Трое горожан – о том, как научились жить с ВИЧ

Многие считают, что ВИЧ где-то далеко, среди неблагополучных слоев населения и наркозависимых, а ВИЧ-инфицированный внешне похож на бомжа и никогда не встретится на их пути. Но это не так.

Чтобы развеять некоторые стереотипы, мы пообщались с людьми, которые не первый год живут с ВИЧ. При этом заводят отношения, имеют семьи, детей и ведут полноценную жизнь. Они рассказали, как узнали о болезни, приняли ее, как изменилась их жизнь и отношение к ним общества.

Светлана, 38 лет (20 лет живет с ВИЧ)

Как узнала о болезни

ВИЧ обнаружили у меня случайно. Я хотела стать донором крови, а для этого нужно было сдать все анализы. Вот тогда и выяснился мой статус. Это было лет 20 назад. Я живу в небольшом городе, там все друг друга знают. И о моем диагнозе очень быстро все узнали.

Тогда я работала продавщицей в магазине, так врачи пришли к хозяину и всё рассказали, хотя законом запрещено разглашать диагноз пациента.

Меня уволили с работы. Да что там с работы, меня из больницы выгнали, когда анализы показали 50-процентную вероятность наличия ВИЧ. Что уж говорить о других людях, если даже медики чуть ли не палками гонят.

Я поехала в Киев. Там мне сказали, мол, когда глаза пожелтеют и лимфоузлы увеличатся, тогда и приезжай. Я спрашиваю, что с ребенком делать, вдруг и у него ВИЧ, надо же, наверное, и его проверить. Меня заверили, что сын здоров. Я поверила, они же врачи, им виднее. Так я и жила: каждый день ждала, когда глаза пожелтеют, в зеркало себя разглядывала. Потом у мужа тоже обнаружили ВИЧ. Откуда он у нас взялся, непонятно. Наркотики никогда не употребляли, развратную жизнь не вели. Видимо, муж где-то как-то нагулял.

О принятии и жизни после

Я второй раз вышла замуж, родила здорового ребенка. Мой второй муж не инфицированный, о моем диагнозе он знал с самого начала, я ничего не скрывала. Но знаем об этом только мы. Ни его семье, ни моей ничего не рассказывали. Не нужно им этого знать.

Уже прошло много лет с тех пор, как я узнала о своем диагнозе.

Люди видят, что я не умерла, что родила ребенка, думают, что, наверное, здорова, что врачи ошиблись.

Сейчас в нашей жизни все спокойно, но мы скрываем свой статус, потому что его разглашение может разрушить наши жизни.

У моего первого сына также обнаружили ВИЧ. Ему было 14 лет, когда мы узнали диагноз. Как он тяжело это переживал! Лекарства отказывался пить, из дома сбегал, не знал, как ему вообще дальше жить. Но сейчас уже все хорошо. Ему 18, он принял свой статус. Вот закончил недавно училище и пошел на работу.

Я очень надеюсь, что сын встретит хорошую девушку, которая примет его таким, какой он есть – так, как меня принял мой второй муж. Я своим примером постаралась показать сыну, что ВИЧ – не преграда счастливой жизни.

Иван, 32 года (2 года живет с ВИЧ)

Как узнал о болезни

В один прекрасный летний вечер мне позвонил мой партнер, с которым мы тогда пытались строить отношения, и сказал, что ему нужно со мной поговорить. При встрече сообщил, что у него ВИЧ. Он работал в организации, которая занималась тестированием населения, поэтому имел при себе экспресс-тесты. Протестировал и меня, и вот так я узнал, что у меня есть эта пакость. Это было два года назад.

О принятии

У меня не было проблем с принятием этого. Я не рвал на себе волосы, не думал, что жизнь закончена. По сравнению с другими людьми, чью реакцию я наблюдал, я воспринял свой статус достаточно спокойно. В тот период у меня и без того был пик депрессии, так что на общее психическое состояние это не сильно повлияло. Позже я начал общаться с психологом. Она мне очень помогла тогда, и не только с вопросами о ВИЧ, но и с моим общим депрессивным состоянием.

Единственное, что меня напрягало – то, что сложно найти пару.

Наше общество очень стереотипизированное. А тут мало того, что гей, так еще и с ВИЧ. Сразу два “плюсика”, которые большая часть общества никак не приемлет.

ВИЧ для большинства означает максимальный уровень опасности, ты превращаешься для социума в ходячую атомную бомбу. Хотя существует множество инфекционных болезней, к примеру, тот же гепатит, которые более опасны для окружающих, чем эта гадость из трех букв.

О жизни после

Как-то, когда я лишь недавно узнал о своем статусе, мне нужно было сходить к стоматологу. Пошел в нашу чудесную стоматологию, которая находится при медицинском университете. Естественно, предупредил, что могут быть проблемы с анестезией из-за того, что я принимаю специфические препараты.

Реакция была очень странной для работника медицины: она бросила на пол инструменты и заявила, что после меня надо вообще стены мыть.

Я был, мягко говоря, в шоке. После этого случая я понял, что лучше не афишировать свой статус.

Со временем у меня завязались свободные отношения с одним молодым человеком, он знал о моем статусе. И тут он узнает, что у него ВИЧ. Естественно, обвиняет меня. Но я принимаю медикаменты и вирусная нагрузка у меня настолько низкая, что даже при переливании крови вероятность заражения очень мала. Я пытался объяснить, что с этим можно жить, что заразил его не я. Он мне не верил. В итоге выяснилось, что действительно заразил его не я. Я понимаю его в этой ситуации, но осадок все же остался.

Ольга, 41 год (16 лет живет с ВИЧ)

Как узнала о болезни

Сын очень сильно болел, не могли понять причину. Все анализы в норме, а у него простуда за простудой. Потом началось воспаление околоушной железы – один раз, второй, третий. Нам посоветовали сдать анализ на ВИЧ. Вот так в 2010 году, когда сыну было уже 9 лет, мы узнали, что у него эта болезнь.

Возник вопрос: откуда?

Папа у нас здоров, а у меня тоже ВИЧ. Откуда у меня он взялся – не знаю.

Наркотики я никогда не принимала, со всеми подряд не спала, всегда предохранялась. Всю жизнь меня мучает этот вопрос: откуда? К сожалению, причиной может быть обыкновенная халатность, когда кто-то плохо простерилизовал инструменты. Например, гинеколог или зубной врач, или вообще мастер в маникюрном салоне.

О принятии

Сначала я скрывала от сына его диагноз. А потом сотрудники «Охматдета» помогли мне рассказать ему и все объяснить, помогли ему принять и понять это. Я очень благодарна врачам и социальным работникам «Охматдета» за помощь.

Сейчас он часто спрашивает меня: “Мама, почему ты считаешь себя виноватой?” Я не раз говорила, что его диагноз – это моя вина. Моя вина, что не знала, что не смогла его защитить. Я виню себя за это постоянно. А он этого не понимает. Может, наоборот, понимает, просто все совсем иначе. Он гораздо взрослее своих лет. Ведь когда человек переживает сложности в жизни, то они его закаляют, воспитывают, делают мудрее, заставляют правильно расставлять приоритеты. А мой сын живет с этой сложностью всю жизнь. От этого он гораздо больше ценит эту самую жизнь.

Сейчас он живет как самый обыкновенный подросток: закончил школу, поступил в университет, учится, стремится к чему-то, занимается спортом, а о болезни вспоминает только когда надо проходить курс терапии.

И все же, несмотря на все стереотипы, с этим можно жить. Просто нужно беречь свое здоровье, придерживаться некоторых правил. Но ведь на самом деле всем нужно беречь себя, даже совершенно здоровым людям. Для нас это просто более критично. Нужно, например, постоянно придерживаться диеты, потому что медикаменты влияют на печень и желудок. Но это не так сложно.

О жизни после

У нас очень много стереотипов связано с ВИЧ. Если узнают, что у тебя ВИЧ – ты становишься изгоем общества. Никому нельзя сообщать о своем статусе. Это очень страшно. Достучаться до людей невозможно. Элементарно: ты приходишь в поликлинику, говоришь о диагнозе ребенка, а педиатр смотрит на него со страхом и даже с каким-то отвращением.

Всем кажется, что людей с ВИЧ очень мало. На самом деле их очень много, просто каждый пытается это скрыть.

Ведь афиширование своего статуса может привести к разрушению жизни.

Но есть и люди, которые нормально реагируют на эту информацию. Недавно сын ездил в лагерь, там познакомился с девочкой. А в том лагере была группа детей с диагнозом ВИЧ, соответственно, она знала о его статусе. И они общались, и достаточно тесно. Он мне звонил и рассказывал: «Мама, представляешь, она не испугалась и даже со мной целовалась!»

Иллюстрации: blevogue