Троє містян – про те, як вони навчилися жити з ВІЛ

Багато хто вважає, що ВІЛ десь далеко, серед неблагополучних верств населення і наркозалежних, а ВІЛ-інфікований зовні схожий на бомжа й ніколи не зустрінеться на їхньому шляху. Але це не так.

Щоб розвіяти деякі стереотипи, ми поспілкувалися з людьми, які не перший рік живуть з ВІЛ. При цьому заводять стосунки, мають сім'ї, дітей та ведуть повноцінне життя. Вони розповіли, як дізналися про хворобу, прийняли її, як змінилося їхнє життя і ставлення до них суспільства.

Світлана, 38 років (20 років живе з ВІЛ)

Як дізналася про хворобу​

ВІЛ виявили у мене випадково. Я хотіла стати донором крові, а для цього потрібно було здати всі аналізи. Ось тоді й з'ясувався мій статус. Це було років 20 тому. Я живу в невеликому місті, там всі одне одного знають. І про мій діагноз дуже швидко всі дізналися.

Тоді я працювала продавчинею в магазині, так лікарі прийшли до господаря і все розповіли, хоча закон забороняє розголошувати діагноз пацієнта.

Мене звільнили з роботи. Та що там з роботи, мене з лікарні вигнали, коли аналізи показали 50-відсоткову ймовірність наявності ВІЛ. Що вже говорити про інших людей, якщо навіть медики мало не палицями женуть.

Я поїхала до Києва. Там мені сказали, мовляв, коли очі пожовтіють і лімфовузли збільшаться, тоді й приїжджай. Я питаю, що з сином робити, раптом і у нього ВІЛ, треба ж, напевно, і його перевірити. Мене запевнили, що син здоровий. Я повірила, вони ж лікарі, їм видніше. Так я і жила: щодня чекала, коли очі пожовтіють, у дзеркало себе розглядала. Потім у чоловіка теж виявили ВІЛ. Звідки він у нас узявся, незрозуміло. Наркотики ніколи не вживали, розпусне життя не вели. Мабуть, чоловік десь якось нагуляв.

Про прийняття та подальше життя ​

Я вдруге вийшла заміж, народила здорову дитину. Мій другий чоловік не інфікований, про мій діагноз він знав із самого початку, я нічого не приховувала. Але знаємо про це тільки ми. Ні його сім'ї, ні моїй нічого не розповідали. Не потрібно їм цього знати.

Вже пройшло багато років відтоді, як я дізналася про свій діагноз.

Люди бачать, що я не померла, що народила дитину, думають, що, напевно, здорова, що лікарі помилилися.

Зараз у нашому житті все спокійно, але ми приховуємо свій статус, тому що його розголошення може зруйнувати наші життя.

У мого першого сина також виявили ВІЛ. Йому було 14 років, коли ми дізналися діагноз. Як він важко це переживав! Ліки відмовлявся пити, з дому тікав, не знав, як йому взагалі далі жити. Але зараз уже все добре. Йому 18, він прийняв свій статус. Ось закінчив нещодавно училище і пішов на роботу.

Я дуже сподіваюся, що син зустріне гарну дівчину, яка прийме його таким, яким він є – так, як мене прийняв мій другий чоловік. Я своїм прикладом постаралася показати синові, що ВІЛ – не перешкода щасливому життю.

Іван, 32 роки (2 роки живе з ВІЛ)

Як дізнався про хворобу

В один прекрасний літній вечір мені подзвонив партнер, з яким ми тоді намагалися будувати відносини, і сказав, що йому потрібно зі мною поговорити. При зустрічі повідомив, що має ВІЛ. Він працював в організації, яка займалася тестуванням населення, тому мав при собі експрес-тести. Протестував і мене, і ось так я дізнався, що у мене є ця капость. Це було два роки тому.

Про прийняття​

У мене не було проблем із прийняттям цього. Я не рвав на собі волосся, не думав, що життя закінчене. У порівнянні з іншими людьми, чию реакцію я спостерігав, я сприйняв свій статус досить спокійно. У той період у мене і без того був пік депресії, тож на загальний психічний стан це не сильно вплинуло. Пізніше я почав спілкуватися з психологом. Вона мені дуже допомогла тоді, і не тільки з питаннями про ВІЛ, але і з моїм загальним депресивним станом.

Єдине, що мене напружувало – це те, що складно знайти пару.

Наше суспільство дуже стереотипізоване. А тут мало того, що гей, так ще й з ВІЛ. Відразу два «плюсики», які більшість суспільства не сприймає.

ВІЛ для більшості означає максимальний рівень небезпеки, ти перетворюєшся для соціума на ходячу атомну бомбу. Хоча існує безліч інфекційних хвороб, приміром, той же гепатит, які більш небезпечні для навколишніх, ніж ця гидота з трьох літер.

Про подальше життя

Якось, коли я лише нещодавно дізнався про свій статус, мені потрібно було сходити до стоматолога. Пішов у нашу чудову стоматологію, яка знаходиться при медичному університеті. Звісно, попередив, що можуть бути проблеми з анестезією через те, що я приймаю специфічні препарати.

Реакція була дуже дивною для працівника медицини: вона кинула на підлогу інструменти і заявила, що після мене треба взагалі стіни мити.

Я був, м'яко кажучи, шокований. Після цього випадку я зрозумів, що краще не афішувати свій статус.

Згодом у мене зав'язалися вільні стосунки з одним молодиком, він знав про мій статус. І тут він дізнається, що у нього ВІЛ. Звісно, звинувачує мене. Але я приймаю медикаменти, і вірусне навантаження у мене настільки низьке, що навіть при переливанні крові ймовірність зараження дуже мала. Я намагався пояснити, що з цим можна жити, що заразив його не я. Він мені не вірив. У результаті з'ясувалося, що дійсно заразив його не я. Я розумію його в цій ситуації, але осад все ж залишився.

Ольга, 41 рік (16 років живе з ВІЛ)

Як дізналася про хворобу

Син дуже сильно хворів, не могли зрозуміти причину. Всі аналізи в нормі, а у нього застуда за застудою. Потім почалося запалення привушної залози – один раз, другий, третій. Нам порадили здати аналіз на ВІЛ. Ось так у 2010 році, коли синові було вже дев’ять років, ми дізналися, що у нього ця хвороба.

Виникло питання: звідки?

Тато у нас здоровий, а у мене теж ВІЛ. Звідки у мене він узявся – не знаю.

Наркотики я ніколи не приймала, з усіма підряд не спала. Все життя мене мучить це питання: звідки? На жаль, причиною може бути звичайна недбалість, коли хтось погано простерилізував інструменти: наприклад, гінеколог або зубний лікар, або взагалі майстер у манікюрному салоні.

Про прийняття​

Спочатку я приховувала від сина його діагноз. А потім співробітники «Охматдиту» допомогли мені розповісти йому і все пояснити, допомогли йому прийняти та зрозуміти це. Я дуже вдячна лікарям і соціальним працівникам «Охматдиту» за допомогу.

Зараз син часто запитує мене: «Мамо, чому ти вважаєш себе винною?» Я не раз говорила, що його діагноз – це моя вина. Моя вина, що не знала, що не змогла його захистити. Я звинувачую себе за це постійно. А він цього не розуміє. Може, навпаки, розуміє, просто все зовсім інакше. Він набагато доросліший за свої роки. Адже коли людина переживає складнощі в житті, то вони її загартовують, виховують, роблять мудрішими, змушують правильно розставляти пріоритети. А мій син живе з цією складністю все життя. Від цього він набагато більше цінує це саме життя.

Зараз він живе як звичайний підліток: закінчив школу, вступив до університету, вчиться, прагне чогось, займається спортом, а про хворобу згадує тільки тоді, коли треба проходити курс терапії.

І все ж, попри всі стереотипи, з цим можна жити. Просто потрібно берегти своє здоров'я, дотримуватися деяких правил. Але ж насправді всім потрібно берегти себе, навіть абсолютно здоровим людям. Для нас це просто більш критично. Потрібно, наприклад, постійно дотримуватися дієти, тому що ліки впливають на печінку і шлунок. Але це не так складно.

Про подальше життя

У нас дуже багато стереотипів пов'язано з ВІЛ. Якщо дізнаються, що у тебе ВІЛ – ти стаєш ізгоєм суспільства. Нікому не можна повідомляти свій статус. Це дуже страшно. Достукатися до людей неможливо. Елементарно: ти приходиш у поліклініку, говориш про діагноз дитини, а педіатр дивиться на неї з острахом і навіть з якоюсь відразою.

Всім здається, що людей з ВІЛ дуже мало. Насправді їх дуже багато, просто кожен намагається це приховати.

Адже афішування свого статусу може призвести до руйнування життя.

Але є й люди, які нормально реагують на цю інформацію. Нещодавно син їздив до табору, там познайомився з дівчинкою. А в тому таборі була група дітей з діагнозом ВІЛ, відповідно, вона знала про його статус. І вони спілкувалися, і досить тісно. Він мені дзвонив і розповідав: «Мамо, уявляєш, вона не злякалася і навіть зі мною цілувалася!»

Ілюстрації: blevogue